Família de Ananindeua busca remédio que custa R$ 12 milhões

Em Ananindeua, na Região Metropolitana de Belém, uma família luta para conseguir comprar o medicamento Zolgensma, que é importado e custa R$ 12 milhões no Brasil. O remédio representa a esperança de cura para a pequena Laura Souza Silva, de seis meses de idade, filha do casal Dayane Leal Souza e Everton Costa da Silva. Diagnosticada no mês passado com AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), a bebê precisa tomar a medicação antes de completar os dois anos de idade.

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A AME é uma doença degenerativa que compromete o movimento do corpo, a respiração e a alimentação do paciente. A mãe conta que logo após o seu nascimento, Laura deu sinais de que havia algo errado.

“Quando ela nasceu a médica falou pra gente que ela já apresentava sinais porque chorou apenas uma vez. Depois também apresentou desconforto respiratório, e aos dois meses começou a ter dificuldades para comer e dormir”, disse Dayane Leal.

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O diagnóstico para a doença veio após várias idas a hospitais e consultas com diferentes médicos da área.

“Em uma dessas idas o médico nem chegou a atender a gente. Foi uma enfermeira que orientou a compra de uma solução muito utilizada para fazer lavagem em crianças e foi que deu uma aliviada. Porém, com três meses em outra consulta, um dos médicos avaliou e viu que não era normal ela está muito molinha, não conseguia sustentar a cabeça, e que isso indicaria um atraso no desenvolvimento se ela não fizesse um tratamento”, lembra a mãe.

CUIDADOS

A rotina de tratamento da pequena Laura é intensa, passando por exames de urina, sangue, uso de antibióticos, internação hospitalar e fisioterapia para que ela conseguisse recuperar alguns dos seus movimentos, principalmente dos membros superiores e também, para que ela consiga se alimentar sem nenhuma dificuldade.

“No início, os médicos desconfiavam até que essa paralisia flácida poderia ser por conta de uma síndrome chamada Guillain-Barré, causada por uma infecção que também atinge o sistema nervoso”, conta Dayane.

O Zolgensma, o melhor medicamento para tratar a doença, e que a família tenta conseguir é considerado o mais caro do mundo. O remédio foi aprovado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020. Com ele, a médica que acompanha o caso de Laura acredita que a criança possa ser curada com apenas uma aplicação.

O pedido de outra medicação que aliviaria os efeitos da doença, mas que deveria ser repetida várias vezes ao longo da vida, também foi feito através da Santa Casa de Misericórdia do Pará.

“Essa segunda medicação, que é a Spinraza, também é fornecida pelo SUS. Ela funciona justamente abastecendo a proteína SMN2 que é uma cópia genética da proteína que a Laura não tem no organismo e gera essa flacidez. Para tentar dar uma parada no avanço da doença, demos entrada neste pedido que ainda vai passar por uma auditoria até a liberação ser feita pelo Ministério Público. Mas esse tratamento precisa ser feito o mais rápido possível”, diz Everton Costa.

O pai de Laura conta que para conseguir o medicamento Zolgensma o mais rápido possível, seria necessário arrecadar R$ 33 mil por dia, durante 12 meses. Por isso, para correr contra o tempo e não ficar apenas dependendo do processo de liberação pelo governo, a família pede contribuições.

“Essa arrecadação é destinada totalmente para a compra do Zolgensma. As demais coisas fazemos tudo que podemos para garantir a ela. Contratamos um plano de saúde que também é utilizado para o tratamento, apesar de não cobrir tudo. Mas o nosso objetivo da vaquinha é conseguir comprar o quanto antes essa medicação”, afirma.

Em nota, a Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará informa que após avaliar a paciente e emitir o laudo médico, deu entrada na solicitação do medicamento de alto custo através da farmácia APAC, via SUS. Este pedido é enviado para o Ministério da Saúde onde, após autorizado, o medicamento vai ser destinado ao tratamento da paciente, a ser realizado na Santa Casa conforme orientação de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a doença.

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