Gêmeas que sofrem de velhice precoce comovem internautas

O caso das gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro ficou famoso no mundo real graças às redes sociais. As irmãs de 1 ano e 9 meses, moradoras do bairro de Boa Vista, Roraima, sofrem de uma doença chamada "progéria neonatal" ou Síndrome de Hutchinson-Gilford.

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Trata-se de uma doença genética progressiva, extremamente rara, que acelera o envelhecimento das crianças e, geralmente, começa nos primeiros dois anos de vida. As irmãs roraimenses receberam o diagnóstico no final de 2022.

A neuropediatra Charlote Buffi Briglia, ouvida pela revista IstoÉ, contou que desde o nascimento Elis e Eloá apresentavam algumas complicações que colocavam em risco seu crescimento e desenvolvimento. Além de serem muito pequenas e não conseguirem ganhar peso, ambas também passaram a sofrer com queda de cabelo e enrugamento da pele.

“Por conta disso, foi realizado o diagnóstico clínico, que é feito por meio de observação e exame clínico das crianças. Com base nas características físicas, foi levantada a hipótese da Síndrome de Hutchinson-Gilfor. Posteriormente, estudando casos semelhantes, foi confirmado o diagnóstico”, esclareceu a neuropediatra, que atende as gêmeas no ambulatório para recém-nascidos de risco do Centro de Referência de Saúde da Mulher (CRSM), em Boa Vista.

A especialista explicou que a demora para fechar o diagnóstico ocorreu porque a família enfrentava dificuldade para levá-las às consultas, uma vez que precisavam pagar carros de aplicativo nessas ocasiões.

DESENVOLVIMENTO LENTO

De acordo com a neuropediatra, Elis e Eloá também sofrem de distúrbios no desenvolvimento motor e da fala, em decorrência da síndrome.

“Embora tenham limitações, elas mostram que entendem o ambiente ao redor, já iniciaram a comunicação pela fala e conseguem interagir", ressaltou Charlote.

Apesar disso, as irmãs necessitam de um acompanhamento a longo prazo para que possíveis dificuldades sejam identificadas com antecedência. “Elas necessitam de seguimento regular com cardiologista, dermatologista, ortopedista e manter a estimulação motora, a fim de atingir o potencial de cada uma”, detalhou.

Mesmo diante de tantas dificuldades, a mãe das gêmeas garante que as duas são crianças ativas. “Elas gostam de brincar e se arrastam até o guarda-roupa para pegar os brinquedos delas, porque ainda não têm forças das perninhas para ficarem em pé. As duas conseguem realizar atividades normais, mas no tempo delas”, revelou Elismar Carneiro da Silva, também em entrevista à IstoÉ.

VAQUINHA E TRATAMENTO NOS EUA

No caso das crianças que sofrem da Síndrome de Hutchinson-Gilford, o seu envelhecimento acentua-se e agrava-se com o passar do tempo. Na verdade, aquelas que sofrem desse distúrbio genético começam a desenvolver patologias de idosos em idade precoce. Por essa razão, a expectativa de vida não passa dos 14 anos.

Nos Estados Unidos, porém, existe um tratamento genético que tem como objetivo retardar os sintomas da doença. Por isso, o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), que é referência na pesquisa do tratamento da síndrome, solicitou o envio de material genético das gêmeas, para avaliar se elas se enquadram no procedimento.

Enquanto aguardam pelos resultados dos exames, os familiares de Elis e Eloá criaram uma vaquinha online no perfil no Instagram “Voaa”. Até o momento, a iniciativa já conseguiu arrecadar cerca de 150 mil reais para auxiliar nas despesas cotidianas da família, uma vez que Elismar precisou deixar o trabalho para poder cuidar das gêmeas.

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